Jag har fortfarande "bara" MS
Vår krönikör Ulrika Sjölin skriver om vad som har hänt i hennes eget liv och inom MS-forskningen, sedan hennes förra krönika för fem år sedan. Hon berättar om fatigue, sin träning och om ett läkemedel som har skapat debatt.
Nu vet jag i alla fall att jag är sjuk. Min funktionsnedsättning är beräknad till 50 procent. Jag jobbar halvtid och har sjukersättning på halvtid, alltså det som förut kallades sjukpension. Jag jobbar fyra dagar i veckan och har min lediga dag mitt i veckan, på onsdagar.
En gång i veckan tränar jag i Sävar på ett ställe där Neuroförbundet har träningstid för sina medlemmar. Vi är två som samåker och vi försöker peppa varandra att åka dit, men trots det så är det inte alla gånger som vi kommer iväg. Det kan vara orken eller värken som sätter stopp.
Det är skönt att träna och träffa andra som har liknande problem med värk, och fatique, som den speciella tröttheten vid MS kallas. De förstår känslan när jag säger att idag är jag så kopiöst trött, eller har sådan värk. Säger jag det på jobbet eller till andra så får man ofta höra om hur trötta de är eller hur lite de har sovit. Visst vet jag, och förstår verkligen att folk kan vara trötta av olika anledningar, men frågan är om de förstår mig och min trötthet, som inte kan sovas bort. Det är en ibland totalförlamande trötthet som infinner sig. Den kommer inte smygande utan slår ofta till med full kraft utan förvarning.
Min kropp är i stort behov av att jag rör på mig. Om jag av olika anledningar har "fuskat" med framför allt min dagliga träning, så märker jag det väldigt snabbt. Mitt högra ben vill inte riktigt hänga med då. När det känns tungt att cykla till jobbet eller att träna, så plockar jag fram orden som min läkare en gång sa till mig: "Tack vare att du rör på dig så mår du så här pass". Lite tjurighet kan vara bra!
Det har hänt och händer mycket inom MS-forskningen. 2006 kom de första högaktiva MS-preparaten, ett viktigt steg framåt för alla de som ofta eller alltid har skov. I Umeå jobbade MS-teamet på Norrlands universitetssjukhus hårt för att förhindra nya inflammationer hos sina patienter. Men det visade sig att de registrerade MS-preparaten inte gav de resultat man hoppats på. Läkarna kunde då med stöd av den fria förskrivningsrätten erbjuda ett läkemedel som heter Mabhtera. Alla som blir erbjuden den här behandlingen blir informerad om att det är ett läkemedel som inte är registrerad för MS, men som gett väldigt goda resultat och få biverkningar.
Sedan uppstod en konflikt mellan neurologer och läkemedelsbolagen angående användningen av Mabhtera vid behandling av MS. Ett läkemedelsföretag har anmält Västerbottens läns landsting till IVO, Inspektionen för vård och omsorg, för att de anser att läkarna använder läkemedlet på ett "osunt systematiskt sätt".
Läkemedelsindustrins branschförening, LIF, vill även att läkarnas fria förskrivningsrätt skall undersökas. De vill att läkare ska få minskade befogenheter att själva avgöra vilken medicin som ska användas, vilket gör neurologerna oroliga. De menar att de mediciner som finns tillgängliga i FASS kan beskrivas som deras verktyg i deras verktygslåda. Om de blir begränsade till vilka verktyg de får använda så kan de inte garantera att varje patient inte behandlas på bästa sätt. Även Socialstyrelsen och Läkemedelsverket har reagerat och vill att Socialdepartementet ska försvara läkarnas fira förskrivningsrätt.
Jonathan Salzer, som är medicine doktor på Neurocentrum, Norrlands universitetssjukhus säger att "vi har extremt fina resultat bland de patienter som använder Mabthera. När det finns ett sådant läkemedel som är bättre och billigare än något annat, så vill vi använda det".
Mabhtera ingår även i ett forskningsprojekt där människor med progressiv MS ingår. I dagsläget finns det tyvärr ingen bromsmedicin för dessa patienter. Vi som har sekundär MS får läkemedlet via dropp, medan de som ingår i studien får en så kallad shunt, en liten slang, inopererad och sedan får medlet insprutat direkt in i huvudet. Jag har två vänner som ingår i studien och håller verkligen tummarna för att den ska ge ett positivt resultat.
I övrigt går forskningen fortfarande framåt och nya läkemedel utvecklas. Det senaste är hormonellt och kommer från en forskare i Norge, som ett japanskt företag nu har köpt och arbetar vidare med.
Om ni har några frågor eller funderingar kring MS och det jag skrivit så är ni välkomna att maila mig.
Källor och intressanta texter
"MS-läkare: Bolag vill diktera val av behandling" på SVD debatt
"Läkare använder medicin som inte är godkänd" på SVD debatt
"Neurologer i Umeå varnar: Bolagen vill begränsa vår rätt" i P4 Västerbotten
"Information avseende behandling av MS med rituximab (Mabthera)" från Svenska MS-sällskapet
"Studie ger stöd för Mabthera vid MS" i Läkemedelsvärlden
"Mabthera på kloka listan för behandling av MS" i Läkemedelsvärlden
Tidskrifter
Vår krönikör Ulrika Sjölin delar med sig av sin egen upplevelse av "sjukdomen med många ansikten" och berättar om vad som händer i kroppen på den som har MS.
Sjuk? Nä, jag har bara MS
Skrivet av:
Ulrika Sjölin
Låna böcker om MS
Att få tillbaka sin framtid
Yoga för dig med neurologisk diagnos
När hjärnan inte orkar
Benjamin